難病と診断されて自分を見つめなおした話

さて、今回の体験談はちょっと聞きなれない病気のお話です。

ベーチェット病と言います。

どんな病気かは簡単にこちらの記事に書いてみましたのでよかったらどうぞ。

ちょっと真面目に書きすぎて固い記事になっちゃいましたけど。

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全身性の炎症疾患? 原因不明の難病ベーチェット病とは 今回の記事ではこちらの体験談で紹介されたベーチェット病についてなるべくわかりやすく記載してみたいと思います。? www.ard...

さて、ここで先に一つお断りしておきたいことがあります。

ベーチェット病は難病ではありますが、死亡率は決して高くありません。勿論絶対に死なないわけではありませんが、それはどの病気にも言えることです。

この病気の大きな特徴の一つに、寛解、再燃を繰り返すというものがあります。要するに治ったり発症したりを繰り返します。

主症状としては口腔アフタと呼ばれる口内炎や関節痛、皮膚炎などであり、この炎症が眼疾患として出てくると、ブドウ膜炎などを繰り返すと失明に至る恐れがある、というものです。

ですので、この病気で命の危険が~というほどのことは、よほどの合併症か何かがない限りはほぼないといえるでしょう。

ただ、体験者様のような神経ベーチェット病ですと治療にかなり強力なステロイドを用いたり、かなりの苦痛を伴うことがあるため、非常につらい病気ではあります。

また、特発性のベーチェット病ですと確かに重度であれば生命の危険性があったり、全身に強い痛みが出たり重い後遺障害が残ることもあるようですが、早期に適切な治療を施すことが出来れば予後は決して悪くはないようです。

現在では完治こそできませんが、適切な治療を施しておけば失明の危険性もほぼないくらいであり、また発症後20年を過ぎればまず再燃しなくなるといわれています。

一度発症してしまうと一生付き合っていくことになってしまう病気ではありますが、うまく付き合っていけばだいぶ寛解していく病気でもありますので、体験者様のように前向きに生きていかれるとよいと思います。

それでは実際の体験談をどうぞ。


初めて聞く病名に震撼する

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私はベーチェット病です。

聞きなれない病名だと思いますが、国で難病に指定されている病気で、目や皮膚の粘膜に炎症を繰り返すのだそうです。

発症の経緯についてお話させていただきます。

事の起こりは子供を出産直後に、何故か貧血と動悸が酷くなったことでした。その時ですでに授乳室に行く事も困難なほどでした。

看護師の方々から「軽い貧血だけなのに大げさ」と失笑されましたが、本当に立つことが出来ないほどだったのです。何かおかしいとは思いましたが、看護師の方々が言うのですから軽い貧血なのだと思い、そのうち治るだろうと我慢する日々が続きました。

退院の3日前に授乳室に行ける程に回復したと思ったのですが、授乳後に座っていた椅子から立つ事が出来なくなり、車椅子で病室に運ばれました。

こんなに辛いのに貧血だけなんてありえないと心で叫んでいましたが、また失笑されたり馬鹿にされると思うと口に出して言う事が出来ず、そのまま退院の日を迎えました。

それから3ヶ月後に目が見えにくくなり、眼科に行きましたがただの視力低下で特に問題なしの診断をされました。

7ヶ月後、足に腫れ物が出来、病院へ行くもやぶ蚊に刺されただけと診断されました。

微熱が続き、やぶ蚊に刺されただけ(?)なのに腫れが大きくなり、痛みで歩けない程になりました。

ダメもとで皮膚科に行った所、そこで初めて、ベーチェット病の可能性があると診断されました。

普段から温厚で腕がいいと評判の良い先生だったのですが、私を診察するうちに表情が変わり、ソワソワした態度になっていきました。

その様子に不安になりましたが、先生の「まだ確定ではない」の言葉にすがる思いで、精密検査のため総合病院宛の招待状を持ち診察に行きました。

結局、残念ながら尿検査、血液検査、問診で神経ベーチェット病と診断されてしまいました。

突然、医師から失明する可能性があるので今の内に点字を覚えておいてください、と言われました。もちろん今すぐでは無いのですが、この病気は現在まだ治療薬が無くて、眼疾患が出ている場合は将来的に失明してしまう可能性があると説明されました。また、死亡することもあると…。

そんな説明をされた後に、あまり思い詰めてストレスをためない様になどと主治医からアドバイスされましたが、「そんなの無理に決まってるじゃない!」の言葉しか浮かびませんでした…。

足の痛みに耐えながら赤ちゃんの世話をし、抱っこをすると足に負担がかかり激痛で涙がでる毎日でしたが、心を決め、身辺整理を始める事にしました。

服も5日分だけを残し私物を処分しました。

記念の写真を1枚と思い、家族で小旅行にでかけ、とびっきりの笑顔で撮ったはずの写真が、出来上がりを見ると全て酷い有様の写真ばかりでした。

この時、写真を見て目が覚めた様に思います。

家に帰るなり、ネットで薄手のブカブカのズボンを買いました。

大好きだったお酒を止め食事に気を付けました。

緑黄色野菜を中心に白米に玄米を混ぜて食べる日々を過ごしました。

その結果、皮膚の炎症は鳴りを潜め、現在はほとんど腫れが無くなって普通の生活を送れるようになりました。

ですが急激な温度変化にはまだ反応して炎症が出てきたりするみたいなので、外気温と室温の差が5度未満になるようにしています。

ホウレンソウや小松菜なども毎日とるようにしています。私の経験上ではお酒は絶対にダメです。飲んだ次の日には腫れがひどくなり悪化します。

今後は、無理をせず一日を大切に、病気と向き合っていきたいと思います。

難病だからと言って諦めない

考え方を変えれば、人生が変わると思いました。死ぬ事があると言うことは、死なない事もあるはずです。

少数派かもしれませんが、その少数派に入る為の努力をしても損はないと思います。

希望を忘れなければ必ず結果がでることを信じて前を進んでほしいです。

私も、未来の事など解りませんが、希望を捨てず進んで行きたいと思います。

痛みに効く薬が無く、何年も苦しみましたが、発症から五年後に、まれに完治することがあるという話を信じています。

今年で、その五年が来ましたが、まだ完治はしていません。しかし、これからも治る事を信じて食生活を見直し日々を暮らしていきたいと思います。

食生活も大事ですが、心の持ち方も同じように大事だと思います。

家族の協力無くしては、病気と闘えないと思いながらも、家族が気を遣えば遣うほど、自分自身が辛くなるのも事実ですし、病気を家族や知人に相談しても解決出来ず、負のパワーが宿るような気がして誰にも言えませんでした。

主人にさえ適当に説明するだけで自分の頭から死の文字を消す努力をしました。最後に、一日一回、面白くなくても笑う!これはとても大切なことだと気付きました。

面白くもないのに笑えるのか?という話ですが、脳を騙すためにも是非笑ってください。ニコッとしてから寝るのもいいと思います。

笑顔の一日が一番の薬になるように思います。


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