聞きなれない日光蕁麻疹という病気。私が経験したのは言葉の力の大きさだった。

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世の中には色々な病気があります。

中には世間一般にあまり知られず、理解が得られにくいものも少なからずあるでしょう。そうした病気は古来から奇病扱いされ、辛い思いをしてきた方も少なくありません。

この方が罹った病気は「日光蕁麻疹」。管理人は医療従事者ですが、寡聞にして存じませんでした…。
そのつらい体験と自分の現状について、語っていただいています。

日光蕁麻疹とはどんな病気?

私は日光蕁麻疹です。

日光蕁麻疹という病気は、紫外線を浴びることによって、赤みや痛み、痒みが出ます。なので、日中の外出時は季節問わず長袖長ズボンを着用し、加えて手袋、大きめの帽子や日焼け止めなども使っています。

年がら年中この格好をしているので、外を歩くと周りの方からじっと見られたり、振り返ってまで見られたり、冷たい視線を感じたりするのが辛いです。

また、紫外線を極力遮る格好をしているにも関わらず、それでも痛みなどの症状が少ししか緩和されないので、外にいる間中は痛みとの戦いです。

痛みが出ることが分かっているので、外出する回数は発症する前と比べて随分と減りました。好きな時間に自由に外出ができなくなったことも辛いです。

病気を疑ってから、母と友人に相談しました。

現状では病気そのものは治癒していませんが、周囲の人からの視線に関しては解決しました。

そもそも日光蕁麻疹は治りにくいとされているそうです。なので、長期間向き合う必要があります。その中で、露出の全くない格好をしていることによって、周囲の人からの視線を多く浴び、とても辛く悩んでいました。
この事を母や友人に相談しました。すると母は「周りの方からどう見られているのかなんて気にしていたら、悩みはどんどん深刻化していくよ。自分は自分という意識を強く持って、気にせずにいることが大事だとお母さんは思うよ。気にしないのは決して楽ではないけど、いつかは気にしないようになれると思う」とアドバイスをくれました。

友人は「それはそういう病気なんだから、そんな格好をしないといけないんだろうなくらいにしか感じないよ。世の中の人、皆が皆怪訝な目で見ていることはないと思う。当人はそう感じてしまうのかもしれないけど、少なくとも私は何も思っていないからね。これだけはいつも覚えておいてね。」

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母と友人の言葉を聞いて、毎日思い悩んでいた自分が恥ずかしくなったほど感銘を受けました。おかげで救われました。

こうしたアドバイスをくれたことで、視線に関する悩みは解決しました。

病気そのものは治癒していなくとも、前向きでいられる。

日中に自由に外出ができない点については、未だに解決していません。思うように外出ができず、ずっと家に篭っているばかりで段々とストレスが溜まってしまいます。

この状態がずっと続いてしまえば、精神的に良くないだろうと自分なりに考えました。

なので、これからは夜に積極的に外へ行こうと思っています。夜であれば紫外線を気にする必要もないですし、好きな格好ができるので、一石二鳥です。

日中が無理なら、夜に行けば良いだけの話だと、これからは気楽に考えるようにしようと思います。

自分の考え方一つで、気持ちは180度変わり幾分かは楽になります。色々な角度から考えることが大事だと気付きました。この気づきはすごく大きいです。

日光蕁麻疹で悩んでいる方は多くいらっしゃると思います。

この病気はあまり有名ではないと思うので、全身を覆い尽くす格好をしている事によって、辛い気持ちになることはよくあります。

私は最初の内はこれが一番辛く、悩みの種でした。悩んでいた時に、家族や友人に相談したおかげで悩みは雲散霧消となりました。悩んでいる時に、周りの方から温かい言葉を受け取ると元気になれます。言葉の力は大きいです。

自分一人で物事を考えても同じようなことしか回りませんが、他人の意見も聞いてみることで、新しい発見に出会えると感じます。発見できることが、悩み解決につながります。

もし悩んでいる方がいらっしゃいましたら、勇気を出して周りに相談してほしいです。一人で長い間思い悩むのが一番マイナスになると、私は考えています。

気にしないようにするという事は大変で、気にしない様になれるまでには時間を要します。しかし一度気にしなくなれば楽になります。

自由に外出が難しいのも悩みですが、これは方向転換をして夜型で生活を送るという手段もあります。

環境によってこの方法は困難な可能性がありますが、解決法の手段の一つとして考えていただければと思います。

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